أحداث أنفو
مشاكل بالجملة تتخبط فيها أسر المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي في المغرب، بسبب العقيدات الصحية التي يخلفها المرض، إلى جانب ارتفاع كلفة العلاج والحاجة الملحة للترويض على المدى الطويل، ما يرهق كاهل الكثير من الأسر التي تستنزف سبل العلاج جيوبها، وأخرى لا تنخرط في مسلسل العلاج بسبب ضيق ذات اليد، ما يجعل المريض يعاني في صمت، ويتحمل الألم المادي والنفسي لتطور المرض الذي يؤدي إلى الإصابة بالإعاقة أو الوفاة المبكرة في ظل غياب العلاج.
و دعا عدد من الجمعويين وزارة الصحة إلى التعاطي بجدية مع معاناة المرضى وأسرهم، بسبب عدم توفر الأدوية الخاصة بهذا المرض داخل المغرب، بحجة ارتفاع أسعارها في السوق الدولية، حيث بلغ سعر آخر علاج أثبت فعاليته، 2 مليار سنتيم للحقنة الواحدة !! ما يجعله بعيدا عن متناول الأسر.
وفي جواب سابق له بمجلس النواب، أوضح وزير الصحة والحماية الاجتماعية، أن هناك جهودا لاستقبال ممثلين عن شركات الأدوية لبحث إمكانية الترخيص لاستيراد أدوية أخرى تقل تكلفتها عن هذا الدواء، وذلك لعدم قدرة الوزارة على شراء حقن بأسعار خيالية.
تجدر الإشارة أن مرض الضمور العضلي الشوكي، مرض عصبي وراثي يؤثر بالدرجة الأولى على الجهاز العصبي الذي يتحكم في الحركة الإرادية للعضلات ما يؤدي إلى ضعفها وفقدان المريض تدريجيا لقدرته على الحركة، مع ظهور أعراض صحية أخرى، كمشاكل التنفس واعوجاج الهيكل العظمي، ما يتطلب توفير أجهزة طبية تخفف على المريض معاناته، مثل أجهزة التنفس، وأجهزة تقويم العظام، والكراسي المتحركة، والترويض الطبي، وهو ما يثقل كاهل الأسر.
و تجاوبا مع أصوات جمعيات المجتمع المدني، ومعها عدد كبير من العائلات والأسر المغربية التي تعاني بشكل استثنائي، بسبب مرض الضمور العضلي الشوكي الفتاك، الذي يصيب الأطفال على الخصوص، والمنتشر في المغرب ودول منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، بوثيرة أوسع مقارنة مع الدول الغربية، وذلك بسبب زواج الأقارب، ساءلت البرلمانية ، صوفيا طاهيري، عن حزب الأحرار، وزير الصحة والحماية الاجتماعية، عن أسباب التأخر في توفير الأدوية والعلاجات الضرورية لمرضى الضمور العضلي الشوكي الفتاك، والاجراءات الناجعة لإنقاذ هذه الفئة والتخفيف من معاناة عائلاتهم، وذلك في ظل توفير دول في مستوى المغرب، كمصر وتركيا لعلاجات لمواطنيها، عن طريق التفاوض مع شركات الأدوية.
وفي سياق متصل، أكدت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي، على ضرورة توعية وتحسيس المواطنين بخطر هذا المرض الوراثي، مع انخراط وزارة الصحة في مفاوضات مع شركات الأدوية لتخفيض ثمنها، وفتح باب التبرع عبر حملات يحتضنها الإعلام العمومي لتوفير العلاج للمرضى.
